sábado, 26 de maio de 2012

Cometa bobagens!

Vamos, cometa bobagens! Seja idiota de vez em quando, oras. Não pense demais, quando pensamos demais acabamos não fazendo, isso é fato... O que acontece normalmente, com regras, tudo na reta, não é lembrado ‘daquela maneira’, se é que me entendem, hein, hein. Ninguém lembra do que foi normal, não assim 100%, pois toda ideia tem um quê de loucura, de limite ultrapassado, então lembramos do porre, do fora, do desaforo, dos enganos, das inúmeras mentiras, tropeçadas e naquelas cenas patéticas em que nos declaramos em público para um alguém que te dá um chute na bunda, sem ao menos te conhecer, mas o que importa é que depois você vai rir sozinho destes momentos bobinhos e que fazem a diferença,  não é mesmo?  Cometa bobagens!!  Esqueça e ignore o silêncio.  Abuse do poder da sua voz, não se importe se está afinada, grite com toda a sua alma e sentirá uma leveza tão gostosa que decidirá fazer esse exercício todos os dias. Quando sentir aquele chuvisco demita o guarda-chuva, desafie a timidez, sempre ela quer te deixar ali de canto caladinho, ou talvez seja questão de tempo. Converse mais do que o permitido, fale pelos cotovelos, pelos músculos, pelos ossos, enfim, fale com os amigos num boteco, numa lanchonete, na padaria, na escada, no churrasquinho dominical, fale de você, das flores, das nuvens e quando as estrelas aparecerem conte-as, assim como os carneirinhos, e sentirá o sono chegando, e seus sonhos te alimentarão a noite inteira, e é nesse instante que o mundo real não conseguirá te afetar... Mexa as chaves no bolso para despertar uma porta, algumas estarão distantes, outras pequenas, estreitas e complicadas...  Cometa bobagens! Seja idiota. Não compre manual para criar os filhos, para aprender a arrumar a casa, como ser poderoso ou como arrumar um namorado, aprenda tudo assim, com a vida, de repente, sem atalhos para despistar os fantasmas ou os obstáculos, senão não terá graça, porque será fácil e coisas fáceis são monótonas, as difíceis fazem você se entregar com paixão e glória, te encorajam quando ninguém mais consegue, enfrentando seus medos, seus espelhos, seu vazio... 

o pai e a mãe

Lipe na hora da soneca depois do banho
Emi brincando no tambor d'água

Não existe manual que ensine a cometer bobagens, isto é certo, nem tente, não encontrará, palavra de quem já pesquisou nos mais diversos sites e livrarias, depois voltei a mim mesma e minhas próprias bobagens, para alguns sem nexo, mas para mim um universo de diversas descobertas, onde senhas não dão o acesso aos meus pensamentos... Não seja sério; a seriedade é duvidosa e te afasta das pessoas, muitos a evitam, então seja alegre; a alegria é interrogativa e doce, fantasiosa em alguns sentidos, quando damos um ‘sorriso Mona Lisa’, por exemplo. Gargalhe, nada mais saudável... Grite para o vizinho que você não suporta mais não ser incomodado, diga a ele que quer um pouco de café ou açúcar emprestado e puxe qualquer assunto, para tentar uma aproximação, e o diálogo irá guiá-los a uma bela amizade. Próton e Neutron. Yin e Yang. Deus e o Diabo. Use roupas com alguma lembrança, querendo ou não todas carregam uma recordação, umas mais fortes e intensas que as outras. Use a memória das roupas mais do que as próprias roupas, viva intensamente, como se estivesse em um dejavú constante. Desista da agenda, dos papéis amarelos, de qualquer informação que não seja um bilhete de trem, uma passagem de avião ou o passe do ônibus, vá sem destino, apenas se deixe levar. Procure falar o que não vem à cabeça, as palavras também se perdem, deixe-as soltas por algumas horinhas, assim como um poema neoconcreto, flutuando... Cantarolar uma música ainda sem letra. Deixe varrerem seus pés, case sem namorar, namore sem casar, se preserve, assim como a natureza, pense antes de sair multiplicando por aí... Sou boba, cheias de histórias para contar. Leve uma árvore para passear, pegar uma brisa. Chore de tanto rir nos filmes babacas, durma nos filmes sérios. Não espere as segundas intenções para chegar às primeiras, trace logo um plano a, b, c, se possível, pense no alfabeto inteiro, pois as pessoas costumam surpreender em todos os sentidos. Não diga “eu sei, eu sei, eu sei, eu sei, eu sei”, quando nem ouviu direito ou quando quer ser o mais orgulhoso do mundo. Seja humilde, fale e deixe os outros falarem, isso fortalece os pensamentos e liga as palavras, aquelas que estavam soltas, lembra? Almoce sozinho para sentir saudades do que não foi servido em sua vida, aqueles momentos em que a família se reúne e conversa sobre o dia-a-dia. Ligue sem motivo para os amigos, inocentemente, na madrugada, não há quem seja independente, precisamos um do outro o tempo inteiro, admita! Cometa bobagens! 

Lipe





Leia qualquer livro sem procurar coerência, sem querer explicar, leia muitas vezes, umas cinco ainda não serão o suficiente, sabia? Cada palavra precisa de atenção. Ame sem pedir contrato, sem forçar a barra, sem ter que assinar um papel, sem esconder quem realmente é. Esqueça de ser o que os outros esperam e exijam que você seja, cada um é cada um, pares ou ímpares. Transforme um sapato em um barquinho, ponha-o na água com a sua foto dentro, faça na piscina, na caixa d’água, na poça... Não arrume a casa na segunda-feira, acumule energia. Não sofra com o fim do domingo, com tantas greves todos os dias tem se tornado tardes de domingo. Alterne a respiração com um beijo, mas deve ser da pessoa que você ama. Saia e volte tarde, deixe o relógio em casa, saia da frente do computador e conheça o mundo pessoalmente. Fique atento aos detalhes. Dispense o casaco para se gripar. Solte palavrão para valorizar depois cada palavra de afeto, sentirá a diferença. Complique o que é muito simples, permita-se esbanjar felicidade, viva ela, não fique tentando entendê-la, senão passará despercebida. Conte uma piada sem rir antes, tente, tente! Faça caras e bocas. Não chore para chantagear, é uma arma voltada para sua própria cabeça. Cometa bobagens! Seja idiota! Ninguém lembra  do que foi 100% normal. Que as suas lembranças não sejam o que ficou por dizer, mas o que realizou de todo o coração, vivendo como uma borboleta em metamorfose, em cores e situações desconhecidas.


É para você, Lipe, que eu escrevo, com toda minha alma e meu coração, e nunca será o suficiente! Amamos você!

terça-feira, 22 de maio de 2012

Olha só meu novo visual!

Hoje o Lipe resolveu mudar de visual, vejam só o cabelo dele, que estiloso, hein!



"Meu amor, essa é a última oração
pra salvar seu coração
Coração não é tão simples quanto pensa
nele cabe o que não cabe na dispensa
 


 Cabe o meu amor
cabem três vidas inteiras
cabe uma penteadeira
cabe nós dois
cabe até o meu amor!"
 


sábado, 19 de maio de 2012

Lembranças

Hoje eu estava fazendo uma limpeza no meu quarto e achei alguns escritos do Lipe, do tempo da escola...  Ele era um aluno bastante aplicado e muito esforçado, tirava ótimas notas, e tinha uma letra de dar inveja a muita gente!
Bate aquela saudade, de quando ele resmungava pra acordar bem cedinho pra ir pra escola, aqueles momentos de preguiça, sabe, rs. E todo dia ele deixava o lápis na escola, não era muito cuidadoso, todo dia tinha que comprar o material, ele trazia de volta apenas o caderno, rs. Adorava ler, quando saía com a mamãe lia tudo que via pela frente, e quando era eu e ele, a gente brincava de 'onde está escrito a palavra...', era muito divertido, o Lipe mandava bem nesse jogo.





Vejam as respostas do Lipe ao questionário da escola:
Nome: 
           Felipe Barbosa dos Santos
Idade:
           9 anos
Comida preferida:
           Feijão
Lugar onde você gosta de passear:
           No parque do forte
O melhor amigo:
           DEUS
Programa preferido:
            Silvio Santos

O pensar, o sonhar, o agir...


Tu te tornas eternamente responsável por aquilo que cativas.
TU ÉS RESPONSÁVEL PELA ROSA...
— Sou responsável pela minha rosa...repetiu ele a fim de se lembrar...

"Tú te tornas eternamente responsável por aquilo que cativas..."
(O Pequeno Príncipe)


Não contavam com tuas astúcias!

  Bom dia, disse ele.
—Bom dia, disseram as rosas.
— Quem sois ?  perguntou o príncipe
— Somos rosas.
— Ah! exclamou o principezinho...
E ele sentiu-se extremamente infeliz. Sua flor lhe havia contado que ela era a única de sua espécie em todo o universo.
E eis que haviam cinco mil, igualzinhas, num só jardim! 
(O Pequeno Príncipe) 
Oie, gente! Desculpem por não postar nada, fazia tempo que não aparecia por aqui, mas estamos de volta! :))
Ontem o Lipe fez uma surpresinha pra nossa mãe, nós dois aprontamos de vez em quando, sempre foi assim, olhem só o Lipe de Chapolin Colorado, coisa mais lindaa! Ele estava dormindo e eu peguei minha camisa e o vesti, ele nem acordou, quando mamãe viu ficou encantada com ele vestido assim, uma gracinha mesmo, rs. Agora estamos com mais cuidado ainda, Lipe começa a rolar na cama, e ele não costumava fazer isso, temos que colocá-lo no meio da cama, semana passada ele estava com metade do corpo descendo da cama. No dia das mães peguei uma fita vermelha e amarrei no pulso do Lipe, e disse pra mamãe que tinham mandado entregar um presente pra ela e que estava no quarto, e quando ela viu ele com a fitinha achou fofíssimo. Estamos enchendo o quarto do Lipe de coisas que ele gosta, bichinhos de pelúcia e frases lindas e motivadoras que trazem uma energia positiva, ah, e nessa semana o Lipe ganhou mais um filhinho, deixe-me apresentar a vocês a turminha



Vamos lá, da esquerda pra direita: Zangado, Kiko, Billy Sorridente, Nhonho, Pica-pau, Mariana e Joãozinho e Maria.
 São os amores da casa, todos, e ainda estamos planejando adotar mais, hein. rs
Lipe adora ficar olhando pra eles, todos assim bem próximo.
A sapinha Mariana ganhou esse nome devido a uma musiquinha que o Lipe cantava na escola, que é assim:
"Mariana conta 1, Mariana conta 1, é 1, é 1, é ana, viva a Mariana, viva a Mariana!
Mariana conta 2, Mariana conta 2, é 1, é 2, é ana, viva a Mariana, viva a Mariana!
Mariana conta 3, Mariana conta 3, é 1, é 2, é 3, é ana, viva a Mariana, viva a Mariana!
Mariana conta 4, Mariana conta 4, é 1, é 2, é 3, é 4, é ana, viva a Mariana, viva a Mariana!
 Mariana conta 5, Mariana conta 5, é 1, é 2, é 3, é 4, é 5, é  ana, viva a Mariana, viva a Mariana!
 Mariana conta 6, Mariana conta 6, é 1, é 2, é 3, é 4, é 5, é 6, é  ana, viva a Mariana, viva a Mariana!
Mariana conta 7, Mariana conta 7, é 1, é 2, é 3, é 4, é 5, é 6, é 7, é  ana, viva a Mariana, viva a Mariana!
Mariana conta 8, Mariana conta 8,  é 1, é 2, é 3, é 4, é 5, é 6, é 7, é 8, é  ana, viva a Mariana, viva a Mariana!
Mariana conta 9, Mariana conta 9,  é 1, é 2, é 3, é 4, é 5, é 6, é 7, é 8, é 9, é  ana, viva a Mariana, viva a Mariana!
Mariana conta 10, Mariana conta 10,  1, é 2, é 3, é 4, é 5, é 6, é 7, é 8, é 9, é 10, é  ana, viva a Mariana, viva a Mariana!"

mensagem do meu namorado para o Lipe, o JP tem um carinho muito grande por ele.


domingo, 15 de abril de 2012

Óleo de Lorenzo


O óleo de Lorenzo (ou azeite de Lorenzo) é a designação de uma mistura, na proporção 4:1, de trioleína e trierucina, os triacilglicerois derivados, respectivamente, dos ácidos oleico e erúcico, preparados a partir dos óleos de oliva e colza.
É ministrado a pessoas portadoras da adrenoleucodistrofia (ALD), uma raríssima doença congênita e degenerativa, causada por falhas no cromossomo X.
Foi formulado por Augusto e Michaela Odone, pais de Lorenzo Odone — daí o nome — um garoto que sofria dessa degenerescência, e hoje é considerado um dos mais eficientes meios de tratamento da ALD. Os pais de Lorenzo (Augusto e Michaela Odone) decidiram mergulhar numa solução, brigando contra o tempo e contra a ignorância – nenhum dos dois tinha formação acadêmica em bioquímica ou medicina, mas encararam o desafio. Pesquisaram e descobriram uma mistura de óleo de canola e oliva que estancou o processo e deu enorme sobrevida a Lorenzo. O Óleo também foi responsável pela prevenção das manifestações da ALD em um monte de crianças portadoras da anomalia genética, uma vez que se mostra mais eficaz quando a doença é diagnosticada precocemente – enfim, uma história de amor e superação.
Sensibilizado pelo filme, fui pesquisar mais e o que eu não sabia é que Lorenzo Odone sobreviveu até os 30 anos de idade - morreu em 2008 e não foi por causa da ALD. Morreu dormindo, de pneumonia persistente, após ter aspirado alimentos que ficaram alojados no pulmão. Segundo seu pai, Augusto Odone, “ele não se mexia, nem se comunicava, mas estava ali com a gente e isso já era uma grande vitória”. Michaela Odone morreu em 2000, de câncer de pulmão.

O óleo atua interrompendo a síntese dos ácidos graxos, estagnando a evolução de algumas doenças desmielinizantes (que destroem a bainha de mielina), como a ALD.  Existem muitas controvérsias sobre seu real benefício, e sua eficácia ainda está sendo avaliada.
A história de Lorenzo e a descoberta do remédio serviram de inspiração aos roteiristas de Lorenzo's Oil (1992). Lorenzo Odone morreu aos 30 anos, em 30 de maio de 2008, um dia depois de fazer trinta anos, por causa de uma pneumonia. Ele viveu 20 anos a mais que os médicos previram.
Augusto Odone, pai de Lorenzo, fundou ainda o "The Myelin Project" (Projeto Mielina), criado em 1989 para encontrar a cura para doenças desmielinizantes, como a adrenoleucodistrofia. Por sua imensa contribuição à ciência e à medicina, recebeu o título de Doutor honorário.

garrafas que o Lipe já tomou
 Sobre o Óleo de Lorenzo: Foi estudado, sintetizado e é até hoje produzido pela CRODA International, uma empresa inglesa de insumos químicos. Desde 2008, a Support, distribuidora no Brasil,  comercializa o produto por cerca de 370 dólares um vidro de 500ml (cerca de 600 a 700 reais).

Support, distribuidora no Brasil
             Atualmente estamos no segundo pedido do óleo pelo SUS (Sistema Único de Saúde), um processo um pouco demorado. No início entramos em contato com o Instituto Canguru, e eles puderam disponibilizar duas garrafas, e uma mãe também pôde nos ajudar doando quatro garrafas, e agradecemos! OBRIGADO PELO APOIO! O Intituto Canguru também auxilia em como ganhar o óleo pelo estado, e em breve entrarei em contato novamente.
O Lipe está tomando o óleo á 1 ano e 1 mês, estando um ano doente, sendo que ele já tomou 11 garrafas. E até agora tem obtido ótimos resultados. Antes Lipe babava muito, muito mesmo; não conseguia equilibrar o pescoço; não conseguia abaixar os braços; chorava bastante; não dormia direito, dentre outros, e depois que começou o tratamento com o óleo, tudo isso mudou, graças a Deus, e teve boas melhoras.

 
Outro fator importante a ser citado aqui é que o Óleo de Lorenzo deve ser inserido em uma dieta, ou seja, é importante que tenhamos auxílio de um nutricionista, porém, não temos um, e caso alguém se interesse, pode entrar em contato. Não entendemos muito bem a questão da alimentação, pesquisamos alguns alimentos e descobrimos que uns não podem ser ingeridos, como a carne vermelha e espinafre. Mas Lipe tem uma alimentação bem saudável e um ótimo apetite. 

Eis meu email para os interessados:
emmibarbosa@gmail.com

sábado, 14 de abril de 2012

Dias maravilhosos!





Oie, pessoal! 
Fiquei sabendo que muitas pessoas estão interessadas em conhecer mais sobre o Lipe, e isso nos deixa muito felizes!!! :)  O Lipe está nos dando muitas alegrias, tem se mechido muito na cama, adora ficar de olho no mural de fotografias dele na parede; Nesta foto acima ele está observando o pica-pau de pelúcia. Na sexta-feira veio um moço aqui em casa, procurando o Lipe, e acho isso muito bom! É justamente isso que eu pretendo, despertar o interesse das pessoas para com esses casos, e digo mais, podem vir fazer-nos uma visita. Peço que nos avisem através do blog ou do meu email: emmibarbosa@gmail.com
Tem alguns pontos importantes: NÃO falamos da doença perto do Lipe, ele compreende, e sempre se emociona, e não queremos isso.
Podemos tratar sobre a doença, sua evolução, os desafios que temos enfrentado, informações sobre o Óleo de Lorenzo e seu tratamento, enfim, e depois podem sim conhecer o Lipinho.
Pretendo futuramente escrever um livro sobre tudo isso, ou quem sabe, organizar algum projeto que  ajude no caso dessas doenças, e espero que Deus me ilumine para que eu consiga.
Hoje, um sábado ensolarado e um dia maravilhoso com o Lipe, eu ameiii! Pela manhã assistimos desenhos juntos, sentei ele na cama e ele dormiu. Na hora do almoço foi muito engraçado, o Julius, o gato, queria ficar na cama com a gente, aí eu coloca ele no chão e ele subia na cama, depois me cansei e ele ficou deitado perto do Lipe. E quando vi, o gato estava com as patinhas juntas á mão do Lipe, vejam só...


Passando energias positivas. O Lipe adora! 
Hoje á tarde minha mãe saiu e eu fiquei a sós com o Lipe, nós curtimos muitas músicas, eu consegui trocar o lençol da cama sozinha, foi até fácil, o Lipe  estava bem calmo, depois assistimos Chaves em desenho, foi o máximo! Adoro estar com ele. Passei um creme de pele e fiz uma massagem nas pernas dele, é bem relaxante, e ele fica bem tranquilo. Depois acabei me animando, peguei uma camisa, o vesti, e ele ficou muito lindo. Quando minha mãe chegou ela disse: "Eu sabia que vocês estavam tramando". 


E o Lipe deu uma piscada confirmando. AH, desculpem, eu ainda não havia comentado a respeito de nossos diálogos com ele. Como o Lipe não fala, ele pisca de forma mais demorada para concordar com o que perguntamos ou falamos a ele.  Mas isso quando ele está bem humorado, rs. Porque ás vezes, quando ele está distraído com a tv, odeia ser interrompido e faz força, ficando nervoso. 
Hoje, escutando algumas músicas juntos, encontrei uma música da banda Paramore, que ele adorava cantar as canções, e uma em especial 'The Only Exception', lembro quando ele dizia pra mim: "Emi, canta o começo, eu canto o refrão", e acabávamos cantando o refrão juntos, sempre, toda vez que ouvíamos esta linda canção. E hoje quando coloquei nesta música, ele se emocionou e ficou um pouco agitado, minha mãe começa a ficar nervosa também e deu água pra ele se acalmar, e ainda bem que ele ficou calminho logo. Tem algumas coisas que evitamos quando estamos próximos dele, pois são lembranças muito fortes... :(

Quero agradecer a todos que estão seguindo este blog e àqueles que estão divulgando, agradeço de todo o meu coração! OBRIGADO!


 
"I'd never sing of love if it does not exist
But darling...

You are the only exception
You are the only exception
You are the only exception
You are the only exception"

 PARAMORE

TE AMAMOS, LIPE!!!