Óleo de Lorenzo

O óleo de Lorenzo (ou azeite de Lorenzo) é a designação de uma mistura, na proporção 4:1, de trioleína e trierucina, os triacilglicerois derivados, respectivamente, dos ácidos oleico e erúcico, preparados a partir dos óleos de oliva e colza.

É ministrado a pessoas portadoras da adrenoleucodistrofia (ALD), uma raríssima doença congênita e degenerativa, causada por falhas no cromossomo X.

Foi formulado por Augusto e Michaela Odone, pais de Lorenzo Odone — daí o nome — um garoto que sofria dessa degenerescência, e hoje é considerado um dos mais eficientes meios de tratamento da ALD. Os pais de Lorenzo (Augusto e Michaela Odone) decidiram mergulhar numa solução, brigando contra o tempo e contra a ignorância – nenhum dos dois tinha formação acadêmica em bioquímica ou medicina, mas encararam o desafio. Pesquisaram e descobriram uma mistura de óleo de canola e oliva que estancou o processo e deu enorme sobrevida a Lorenzo. O Óleo também foi responsável pela prevenção das manifestações da ALD em um monte de crianças portadoras da anomalia genética, uma vez que se mostra mais eficaz quando a doença é diagnosticada precocemente – enfim, uma história de amor e superação.

Sensibilizado pelo filme, fui pesquisar mais e o que eu não sabia é que Lorenzo Odone sobreviveu até os 30 anos de idade - morreu em 2008 e não foi por causa da ALD. Morreu dormindo, de pneumonia persistente, após ter aspirado alimentos que ficaram alojados no pulmão. Segundo seu pai, Augusto Odone, “ele não se mexia, nem se comunicava, mas estava ali com a gente e isso já era uma grande vitória”. Michaela Odone morreu em 2000, de câncer de pulmão.

O óleo atua interrompendo a síntese dos ácidos graxos, estagnando a evolução de algumas doenças desmielinizantes (que destroem a bainha de mielina), como a ALD.  Existem muitas controvérsias sobre seu real benefício, e sua eficácia ainda está sendo avaliada.

A história de Lorenzo e a descoberta do remédio serviram de inspiração aos roteiristas de Lorenzo's Oil (1992). Lorenzo Odone morreu aos 30 anos, em 30 de maio de 2008, um dia depois de fazer trinta anos, por causa de uma pneumonia. Ele viveu 20 anos a mais que os médicos previram.

Augusto Odone, pai de Lorenzo, fundou ainda o "The Myelin Project" (Projeto Mielina), criado em 1989 para encontrar a cura para doenças desmielinizantes, como a adrenoleucodistrofia. Por sua imensa contribuição à ciência e à medicina, recebeu o título de Doutor honorário.

garrafas que o Lipe já tomou

 Sobre o Óleo de Lorenzo: Foi estudado, sintetizado e é até hoje produzido pela CRODA International, uma empresa inglesa de insumos químicos. Desde 2008, a Support, distribuidora no Brasil,  comercializa o produto por cerca de 370 dólares um vidro de 500ml (cerca de 600 a 700 reais).

Support, distribuidora no Brasil

             Atualmente estamos no segundo pedido do óleo pelo SUS (Sistema Único de Saúde), um processo um pouco demorado. No início entramos em contato com o Instituto Canguru, e eles puderam disponibilizar duas garrafas, e uma mãe também pôde nos ajudar doando quatro garrafas, e agradecemos! OBRIGADO PELO APOIO! O Intituto Canguru também auxilia em como ganhar o óleo pelo estado, e em breve entrarei em contato novamente.

O Lipe está tomando o óleo á 1 ano e 1 mês, estando um ano doente, sendo que ele já tomou 11 garrafas. E até agora tem obtido ótimos resultados. Antes Lipe babava muito, muito mesmo; não conseguia equilibrar o pescoço; não conseguia abaixar os braços; chorava bastante; não dormia direito, dentre outros, e depois que começou o tratamento com o óleo, tudo isso mudou, graças a Deus, e teve boas melhoras.

 

Outro fator importante a ser citado aqui é que o Óleo de Lorenzo deve ser inserido em uma dieta, ou seja, é importante que tenhamos auxílio de um nutricionista, porém, não temos um, e caso alguém se interesse, pode entrar em contato. Não entendemos muito bem a questão da alimentação, pesquisamos alguns alimentos e descobrimos que uns não podem ser ingeridos, como a carne vermelha e espinafre. Mas Lipe tem uma alimentação bem saudável e um ótimo apetite. 

Eis meu email para os interessados:

emmibarbosa@gmail.com

Dias maravilhosos!

Oie, pessoal! 

Fiquei sabendo que muitas pessoas estão interessadas em conhecer mais sobre o Lipe, e isso nos deixa muito felizes!!! :)  O Lipe está nos dando muitas alegrias, tem se mechido muito na cama, adora ficar de olho no mural de fotografias dele na parede; Nesta foto acima ele está observando o pica-pau de pelúcia. Na sexta-feira veio um moço aqui em casa, procurando o Lipe, e acho isso muito bom! É justamente isso que eu pretendo, despertar o interesse das pessoas para com esses casos, e digo mais, podem vir fazer-nos uma visita. Peço que nos avisem através do blog ou do meu email: emmibarbosa@gmail.com

Tem alguns pontos importantes: NÃO falamos da doença perto do Lipe, ele compreende, e sempre se emociona, e não queremos isso.

Podemos tratar sobre a doença, sua evolução, os desafios que temos enfrentado, informações sobre o Óleo de Lorenzo e seu tratamento, enfim, e depois podem sim conhecer o Lipinho.

Pretendo futuramente escrever um livro sobre tudo isso, ou quem sabe, organizar algum projeto que  ajude no caso dessas doenças, e espero que Deus me ilumine para que eu consiga.

Hoje, um sábado ensolarado e um dia maravilhoso com o Lipe, eu ameiii! Pela manhã assistimos desenhos juntos, sentei ele na cama e ele dormiu. Na hora do almoço foi muito engraçado, o Julius, o gato, queria ficar na cama com a gente, aí eu coloca ele no chão e ele subia na cama, depois me cansei e ele ficou deitado perto do Lipe. E quando vi, o gato estava com as patinhas juntas á mão do Lipe, vejam só...

Passando energias positivas. O Lipe adora! 

Hoje á tarde minha mãe saiu e eu fiquei a sós com o Lipe, nós curtimos muitas músicas, eu consegui trocar o lençol da cama sozinha, foi até fácil, o Lipe  estava bem calmo, depois assistimos Chaves em desenho, foi o máximo! Adoro estar com ele. Passei um creme de pele e fiz uma massagem nas pernas dele, é bem relaxante, e ele fica bem tranquilo. Depois acabei me animando, peguei uma camisa, o vesti, e ele ficou muito lindo. Quando minha mãe chegou ela disse: "Eu sabia que vocês estavam tramando". 

E o Lipe deu uma piscada confirmando. AH, desculpem, eu ainda não havia comentado a respeito de nossos diálogos com ele. Como o Lipe não fala, ele pisca de forma mais demorada para concordar com o que perguntamos ou falamos a ele.  Mas isso quando ele está bem humorado, rs. Porque ás vezes, quando ele está distraído com a tv, odeia ser interrompido e faz força, ficando nervoso. 

Hoje, escutando algumas músicas juntos, encontrei uma música da banda Paramore, que ele adorava cantar as canções, e uma em especial 'The Only Exception', lembro quando ele dizia pra mim: "Emi, canta o começo, eu canto o refrão", e acabávamos cantando o refrão juntos, sempre, toda vez que ouvíamos esta linda canção. E hoje quando coloquei nesta música, ele se emocionou e ficou um pouco agitado, minha mãe começa a ficar nervosa também e deu água pra ele se acalmar, e ainda bem que ele ficou calminho logo. Tem algumas coisas que evitamos quando estamos próximos dele, pois são lembranças muito fortes... :(

Quero agradecer a todos que estão seguindo este blog e àqueles que estão divulgando, agradeço de todo o meu coração! OBRIGADO!

 

 

"I'd never sing of love if it does not exist

But darling...

You are the only exception

You are the only exception

You are the only exception

You are the only exception"

 PARAMORE

TE AMAMOS, LIPE!!!

O QUE É ADRENOLEUCODISTROFIA??

Cena do filme 'Óleo de Lorenzo'

  A adrenoleucodistrofia  (ALD), é uma enfermidade de origem genética, rara, englobada dentro do grupo das leucodistrofias, responsável por afetar o cromossomo X, sendo esta uma herança ligada ao sexo de caráter recessivo transmitida pelas mulheres portadoras e que acomete quase que exclusivamente os homens.

Esta doença caracteriza-se por uma alteração do metabolismo dos peroxissomos, resultando em um acúmulo de ácidos graxos de cadeia altamente longa (AGCML) formados por 24 a 26 átomos de carbono no organismo, especialmente no cérebro e nas glândulas adrenais (também chamada de supra-renais). Este acúmulo está relacionado ao processo de desmielinização dos axônios acometendo as transmissões dos impulsos nervosos e a insuficiência adrenal.

Existem diferentes formas da doença, que são:

• Neonatal: este tipo manifesta-se nos primeiros meses de vida. Os genes afetados responsáveis pela forma neonatal da ALD, não se localizam no cromossomo Y, ou seja, afeta tanto indivíduos do sexo masculino quanto do feminino. Neste caso, os portadores apresentam um tempo de sobrevida de 5 anos. O quadro caracteriza-se por retardo, disfunção adrenal, deterioração neurológica, degeneração da retina, convulsões, hipertrofia hepática, anomalias faciais e musculatura fraca.
• Clássica ou infantil: esta é a forma mais grave da ALD, sendo apresentada por aproximadamente 35% dos portadores da doença. Manifesta-se entre os 4 a 10 anos de idade, sendo que o tempo de sobrevida gira ao redor dos 10 anos. A sintomatologia apresentada por esses pacientes são: problemas de percepção; disfunção adrenal; perda de memória, da visão, da audição, da fala; problemas nos movimentos de marcha; demência severa.
• Adulta: esta forma é mais leva do que a clássica, manifestando-se no início da adolescência ou no início da idade adulta. Este tipo apresenta sobrevida de décadas. O quadro clínica caracteriza-se por dificuldade de deambulação, disfunção adrenal, impotência, incontinência urinária e deterioração neurológica.
• ALD em mulheres: embora esta doença manifeste-se especialmente nos homens, mulheres portadoras também podem apresentar uma forma leve de ALD, apresentando sintomas como ataxia, fraqueza ou paralisia das pernas.
• Os tratamentos para esta afecção são complicados ou ineficientes para sua cura completa. O mais conhecido é o Óleo de Lorenzo, que foi desenvolvido pelo pai de um menino portador da doença, história que foi retratada no filme “Lorenzo’s Oil” (O óleo de Lorenzo). Esta terapia consiste em introduzir na dieta dos pacientes um composto de azeites. Existe também a opção do transplante de medula óssea, sendo este ainda o mais eficaz.

Detalhes

 "Você já teve um sonho que parecia tão real que quando acordou não sabia em que acreditar? O que você faria se o que você pensou fosse verdade e se o que você pensou não fosse verdade? Você iria se retirar dos seus sonhos com a esperança de encontrar uma realidade mais perfeita? Às vezes a vida é mais estranha do que um sonho. O único caminho é você acordar e enfrentar as mentiras ocultadas na sua alma e você só pode esperar que naqueles momentos de reflexão escura você não esteja sozinho."

(One Tree Hill)

"Nesse momento há 6 bilhões, 470 milhões, 818 mil, 671 pessoas no mundo
algumas estão fugindo assustadas.
algumas estão voltando pra casa.
algumas dizem mentiras pra suportar o dia.
outras estão somente agora enfrentando a verdade.
alguns são maus indo contra o bem.
e alguns são bons lutando contra o mal.
seis bilhões de pessoas no mundo,
seis bilhões de almas...
e ás vezes tudo que nós precisamos é apenas uma!"

(One Tree Hill)

“Faça um pedido e o guarde no coração.
Qualquer coisa que você quiser.
Tudo que você quiser.
Você o fez?
Ótimo.
Agora acredite que ele vai se realizar.
Você não sabe de onde vai surgir o próximo milagre,
o próximo sorriso, o próximo desejo realizado.
Mas se você acreditar que está logo ali…
E abrir a mente e o coração para a chance de acontecer…
Para a certeza de acontecer…
Você pode conseguir aquilo que pediu.
O mundo está cheio de magia.
Você só precisa acreditar nela.
Então, faça o seu pedido.
Você o fez?
Ótimo.
Agora acredite nele.
Com todo seu coração”.

(One Tree Hill)

"Não seja ninguém além de você mesmo, em um mundo que está fazendo seu melhor, noite e dia, para te tornar outra pessoa... esta prestes a lutar a batalha mais difícil que qualquer ser humano pode lutar... e nunca deixa de lutar."

(One Tree Hill)

Mãe, eu tenho bigode!!!

Olá, pessoinhas! Tudo bem?

Por aqui estamos muito bem. Hoje o dia foi bem cansativo. 

Lipe dormiu até tarde, o sono estava tão bom que ele nem ligou para os desenhos. Almoçou. Como eu não tive aula, resolvi tirar a barba do Felipe, sim, ele já é um rapazinho. Eu não levo muito jeito, mas minha mãe me ajuda, e o Lipe fica fazendo bico, muito fofo!

Como os dias passam rápido... Ontem Lipe era um nenê, hoje um homenzinho.Uma vez ele disse pra minha mãe: "ôh, mãe! Olha só! Eu já tenho bigode!" 

Antes do processo de barbear, Lipe e eu ficamos vendo bichinhos nas nuvens, ele adora e eu também fico imaginando mil coisas olhando pro céu, e como é maravilhoso! Lipe fica encantado, cremos que ele está voltando a enxergar. Ele gosta de escutar o canto dos pássaros pela manhã, e quando ele pega um solzinho fica logo vermelhinho.

O dia foi bem cansativo porque faltou energia, a tarde inteira. O quarto do Lipe ficou muito quente, e eu e minha mãe tiramos ele e colocamos na cadeira de rodas, na sala, pra pegar um ventinho. Mas o Lipe se aborreceu, queria descer da cadeira, e eu fiquei com ele no colo, no sofá, e ele queria dar uma soneca, mas ele não conseguia pois estava muito quente o clima e sem energia, já viu né. Minha mãe ligou pra central de energia e eles vieram fazer o concerto. O Lipe lanchou com a mãe, no colo, do jeitinho que ele gosta e se sentiu confortável em sua cama, depois de uma tarde quente, sem energia. Agora ele já jantou, e estava com um ótimo apetite, graças a Deus. Daqui a pouco ele já vai dormir, está cansado, não dormiu á tarde. Eu e minha mãe também estamos exaustas, o Lipe está pesadinho, um garotão, quase maior que eu. E eu e minha mãe somos magrinhas, mas Deus nos dá força, e conseguimos carregar ele pra lá e pra cá, rs. E o Rômulo (um amigo) nos ajudou.

Agora vamos descansar, e torcer que o dia de amanhã seja lindo e com grandes realizações, e assim vamos vivendo cada momento intensamente. Lipe, mãe, pai, Noemi, Osiel, Ozéias, todos amamos você!!!!

Ah, e eu estou organizando uma postagem sobre o Óleo de Lorenzo, em breve aqui!

abraço e boa noite a todos que acompanham este blog!

Qualquer dúvida, sugestão, enfim, eis meu email

emmibarbosa@gmail.com

Comer, comer: é o melhor para poder crescer!!

Bom dia, senhoras e senhores, senhoritas e senhoritos!!

Hoje o clima por aqui está nublado, e o Lipe está dormindo. Tomou banho cedinho, ele adora a hora do banho. Tem dias que ele fica fazendo barulho e se mexendo pra minha mãe levar ele pra tomar banhinho, rs. Depois ele toma o café da manhã, com mingau ou alguma das vitaminas. Ele adora! Depois bate aquela preguiça e ele dorme um pouquinho, pouquinho mesmo, pois ele adora o Patati e o Patatá, aqueles palhacinhos, e quando começa os desenhos que ele mais gosta ele acorda bem rapidinho, a gente até sabe os horários, rs.

 Queria entender a questão das cadeias de gordura, e se alguém puder me ajudar fico grata. Mas sabemos que Lipe não pode comer alguns alimentos, como carne vermelha, espinafre e outros. O leite tem que ser desnatado, tudo que ele come tem que ser batido no liquidificador, pois ele não mastiga. E antes de tomar o Óleo de Lorenzo, Lipe tinha dificuldades até pra engolir água, o que era bastante preocupante. Mas hoje, graças a Deus teve grandes melhoras e se alimenta bem. Também pretendo desenvolver pesquisas com meus gatos e se tiver alguém interessado, vamos nessa! rs. Os gatos comem as sobras de alimento (com o óleo), e eles se desenvolvem muito rápido e ficam muito ativos.

 É importante citar aqui o seguinte, tem médicos que não recomendam o Óleo de Lorenzo, não sei porque, o motivo,  mas os médicos devem confiar mais nesse 'medicamento', graças a ele, Lipe teve muitas mudanças e está bem melhor. E tenho lido em outros blogs que outras mães que também dão o Óleo, dizem que seus filhos tiveram bons resultados. Pretendo divulgar bastante este blog com este objetivo, de falar sobre a Adrenoleucodistrofia (ALD), porque no estado do Amapá o caso do Lipe, segundo o Dr. Alejandro, neurologista, é o primeiro a ser registrado, e que ele tem conhecimento, sendo que ele atua á alguns anos aqui em Macapá. Então me pergunto: quantas crianças já morreram com esta doença aqui no estado? Isso me preocupa bastante. Temos batalhado muito com o Lipinho, buscamos pra ele sempre o melhor, e com fé, conseguimos!!! E faremos tudo que estiver ao nosso alcance, sempre em busca de mais e mais a cada dia, e unidos vamos longe!

 Hum, olha aeee o desenho preferido do Lipe, o Ben 10! Ele sempre gostou desse desenho, e é nesta hora, na hora do Ben que ele acorda, e eu acompanho, fico na cama com ele, quando não estou muito ocupada, mas Lipe odeia ser interrompido nesse momento, rs. Esse aí é da toalha dele.

 

Ele acordou agora, deixa eu dar meu abraço forte de todo dia! 

Pra vocês, um bjo!

ah, e qualquer dúvida ou sugestão me mandem email:

emmibarbosa@gmail.com

Lembranças de ontem...

"Nunca olhe para trás e lamente o passado por não existir mais. 

E não se aflita porque o futuro ainda está por vir.

Viva o presente, e o torne tão bonito que valerá a pena ser relembrado".

One Tree Hill

Feliz Páscoa, Lipe!

Hoje pela manhã o clima aqui em Santana estava bem quente, mas depois escureceu e ficou meio friozinho. Deu até um chuvisco, rs. O Lipe ganhou chocolate também, eu dei um pedacinho pra ele, não pode ser grande porque ele pode se engasgar. Mas eu e minha mãe ficamos super animadas para fotografar ele, e como no quarto estava frio, devido ao ar condicionado, vestimos ele e fotografamos na sala, mas ele logo se aborreceu porque começou a esquentar, e a roupa estava incomodando. Estávamos mexendo nas roupas dele e escolhemos uma que meu pai comprou em Teresina, uma que o Lipe gosta  muito. Me dá um pedaço, maninho?

Adorei essa foto! olhar pensativo do Lipe, uma gracinha!

O Lipe sempre foi amante de doces, sempre! Ele contava as moedinhas e corria pro comércio. Hoje ele segurou bem forte o chocolate quando dei pra ele. É engraçado na hora do almoço, pois minha mãe dá a ele a comida e em seguida dá algo de sobremesa, como um iorgute ou suco, e na hora do salgado ele não gosta muito, mas quando chega a hora da sobremesa, ele come bem rapidinho, sem reclamar, rs. Esse Lipe mesmo...

Essa semana meu irmão vai ver como está o processo do pedido do Óleo de Lorenzo, se Deus quiser vai dar tudo certo. Também tem um exame pra ele realizar, e tentaremos pelo SUS também porque o valor é muito alto. Ainda estou preparando um material sobre o óleo para vocês, leitores deste blog entenderem melhor, ok?

Feliz Páscoa a todos, e principalmente a você, meu coelhinho, Lipe, que agora está dormindo, que Deus ilumine os seus sonhos, meu anjinho!!!!!!!

Abraços!

Lindas lembranças...

Antes de eu viajar para São Paulo, eu pedi um dinheiro ao meu pai para que eu pudesse comprar uma camisa. E ele me deu. Eu e meu irmão, Osiel, saímos á procura, e passamos em frente a uma loja que tinha bichinhos de pelúcia, bijuterias e outras coisinhas... E foi nessa loja que eu avistei um pica-pau lindinho de pelúcia. Aí lembrei que o Lipe sempre quis ter um pica-pau de brinquedo, sendo este um de seus desenhos preferidos. Mas passamos direto da loja, e fomos em outra, mas fiquei pensando no bichinho. Procurei uma camisa que me agradace, o que é meio complicado, e nenhuma me agradou na verdade. Saímos da loja e quando passamos na frente da lojinha de bijus eu pedi pro meu irmão pra gente dar uma passada na loja pra ver o preço do brinquedinho. Chegando lá, me apaixonei por ele, apertei-o e descobri que o mesmo cantava, e me encantei mais ainda! Eu tinha que dar ao Lipe, pensei logo, rs. E ainda íamos passar em outras lojas, mas nem me importei. Naquele momento só pensei na felicidade que o Lipe iria sentir quando eu desse o pica-pau pra ele, e me senti muito feliz, tinha que comprar, e foi justamente o que fiz, não exitei, nem me importei com a quantia, paguei, peguei e corremos de volta pra casa. Quando cheguei dei a ele, e ele todo fofo, ficou segurando no colo, dorme com ele, e tem cuidado super bem. Eu me senti muito contente em ter feito este ato, porque valia mais a pena do que ter comprado a camisa. Esse momento é inesquecível. Tudo que vejo, lembro dele, e quando vejo, em alguns casos me emociono, porque me vem lembranças muito lindas, que eu sempre vou guardar aqui, no meu coração. 

 

Abraço a todos!

 

O que eu vou ser quando crescer?

Lipe era uma criança muito estudiosa, muito inteligente e tinha grandes sonhos, e tinha explicações bem claras sobre elas, rs. Primeiro queria ser um médico, porque tinha a grande curiosidade de fazer um parto, dizia ele. Depois mudou de idéia, queria ser bombeiro, porque queria descer pelo cano. kkkkk. O Lipe sempre foi engraçado. Da última vez que perguntamos ele queria ser um professor de matemática, e minha mãe muito curiosa perguntou o motivo, e ele disse que era porque a professora dele passava coisas muito difíceis de resolver, e ele queria ser igual. rs. Mas olha aí o Lipe, com sua guitarra que mamãe deu a ele. Foi semana passada: Lipe acordou cedo, tomou banho, lanchou e depois queria dar a soneca pós-banho, mas eu e minha mãe arrumamos ele, pra fotografá-lo, e ele ficou meio aborrecido, pois queria dormir. Mas depois da sessão de fotos, deitamos ele, e ele não pensou duas vezes: dormiu.

Será que agora o Lipe decidiu ser músico? Ele sempre gostou da cantora Avril Lavigne, eu gravei pra ele em um cd e ele fica super tranquilo quando escuta, faz super bem. Toda noite minha mãe tem que tocar a guitarrinha antes que ele pegue no sono. Ele adora e fica todo dengoso. Coisa mais lindaaaa! Te amamos, Lipe! Ele é nosso tesouro, nosso presente de Deus, e temos aprendido muito com ele.

Beijinhos pra todos! O Lipe manda um abraço bem apertado!

Um cheirinho da mamãe!!!

Ontem á noite, quando o Lipe estava sonolento... Minha mãe tocou na guitarrinha dele, toda desafinada, mas ele ficou logo com soninho, coisa mais linda! Ele tem dado sorrisos enquanto dormia, e eu vi uma vez; meu irmão viu um sorriso dele ontem á tarde. Ótimas notícias!

Estamos providenciando o segundo pedido do remédio, pelo SUS. Está tudo encaminhado! Graças a Deus que tem pessoas que querem ajudar e dão todo apoio possível! Obrigado!

Noemi